07.5 艰难的谈话如何开始(1/2)
我们需要一些选项,但是无法指望在雅典为虚弱、老年的人们找到波士顿有的那些地方。那是阿巴拉契亚山脚下的一个小镇,当地的大学俄亥俄大学是它的命脉。县里有1/3的居民生活贫困,使得本县成了全州最穷的县。所以,当我四处寻访,发现即便在这儿,人们也在反抗医学和机构控制他们的老年生活方式时,我吃惊不小。
我同玛格丽特·康恩交谈,得知她和她丈夫诺曼都是退休的生物学家。她丈夫患有一种叫作强直性脊柱炎的关节炎,同时由于震颤和年轻时候的脊髓灰质炎感染,他走路越来越困难。他们很担心,不知道能不能在家里做到生活自理。他们的三个孩子各住一方,他们不想被迫搬去和任何一个孩子共同生活,希望就住在这儿。但是,他们想在镇里寻找一个辅助生活机构时,却发现连一个勉强可以接受的地方都找不到。她告诉我:“我宁愿住帐篷也不愿意去那种地方。”
既然没人在乎他们这样的老人,她和诺曼决定自己想办法对付。她说:“我们意识到,如果我们自己不做,没人会为我们做。”玛格丽特在报上读到了一篇文章谈灯塔山村(bean hill vil)——这是波士顿的一个项目,专为住在家里的老年人提供社区支持。她大受启发。康恩夫妇邀约了一帮朋友,于2009年依据同样的模式组建了雅典村(athens vil)。他们测算了一下,如果每年有75个人,每个人每年只要付400美元,就足够确立基本的服务。第一年就有100个人登记了,于是雅典村开张了。
他们雇的第一个人是一位特别友善的杂务工,他愿意帮助人们做各种凡俗事务。在你自己能够做的时候,你会觉得家里的这些事务都是理所当然的,然而一旦做不了了,才发现它们对于你的生存至关重要——修理坏掉的锁、换灯泡、处理坏了的热水器。
玛格丽特说:“他几乎什么都会做。参加项目的人都觉得,这个维修工一个人就值400美元。”
他们还聘请了一位兼职的主任,负责探视项目成员。如果停电了或者有人需要焙盘菜,她会召集能够顺便上门拜访的志愿者。当地一家上门服务护士代理机构(visitg nurse ancy,也叫家庭病房护士)提供免费办公场地, 为会员提供护理服务费折扣。教会和民间组织为需要的会员提供日常运送服务和送餐上门服务。就这样,靠着一点一点的积累,雅典村的服务项目建立起来了,一个保证成员出现困难时不至于孤立无援的集体形成了。它的建立对于康恩夫妇再及时不过。建立一年之后,玛格丽特摔了一跤,再也离不开轮椅。即便在他们两个人都残疾、都80多岁时,他们也还能在家生活。
我父母和我讨论过是否加入雅典村。另外一个唯一的选项是家庭善终服务,而我犹豫着不肯提起。仅仅提到它就会把黑暗、压抑的死亡话题拽到我们面前的咖啡几上,而讨论雅典村让我们可以假装父亲经历的只是一种衰老。但是,我还是硬起心肠,问他们是不是也可以考虑一下家庭善终服务。
结果,我父亲愿意考虑善终服务,我母亲则不那么情愿。她说:“我觉得不需要。”但是,父亲说,也许让他们来个人介绍一下情况也不错。
第二天上午,阿巴拉契亚社区善终服务所的一位专科护理师(nurse practitioner)来访。我们沏了茶,一起围坐在餐桌边。我承认当时对这位护士没什么期待,毕竟这里不是波士顿。然而,她打动了我。
“你多大年龄了?”她问我父亲,“是不是到处都痛?”
他说:“现在不痛。”
“那你哪儿会痛?”
“脖子和背。”
我认识到,通过这个开场白,她确定了几件事。她确定了我父亲的心智能够交谈。她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况,而不是他的病或者医生的诊断。而且,她让我们明白,无论是不是被一群医生围着,她很明确自己的工作任务。
她看上去50岁左右,留着一头剪得短短的白发,穿了一件白色的棉运动衫,胸前绣着一朵玫瑰,听诊器从她的衣服口袋里冒了出来。她的英语带有本县的口音。
闻言,她立即切入正题。
“他们让我带来了善终服务文件,”她对我父亲说,“你有什么想法?”
我父亲没有立刻回答。护士等着他,她懂得保持沉默。
“我觉得这可能是最好的办法,”他说,“因为我不想化疗。”
“你有些什么问题?”
“呕吐,”他说,“疼痛,头晕。那些药让我过于嗜睡。我试过把泰诺和可待因一起服用,也试过酮洛酸氨丁三醇片。现在吃的是克他命。”
他继续说:“今天早晨醒后,情况大变。我起不来床,连往上移一下枕头都不行。我拿不住牙刷刷牙,提不上裤子和袜子。我的躯体虚弱乏力,要坐起来都很艰难。”
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